«Vorrei esprimere l’apprezzamento per l'assistenza che lo staff sta mettendo in campo per la cura di mio marito. Non immaginavo lo sforzo e l'impegno che vedo ogni giorno per dare risposte di vero aiuto, per questo voglio esprimere un sincero grazie a tutte le Strutture per l'affetto e la gentilezza nei nostri confronti».
Queste le parole di Anna, moglie di un paziente seguito dall’equipe multidisciplinare dell’Asl di Biella dedicata alla SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica la cui diagnosi porta con sé un carico di angoscia per il futuro, per il decorso peggiorativo e per lo spettro di una ridotta sopravvivenza. Una malattia rara con frequente difficoltà di diagnosi e di terapia, che ha portato la Regione Piemonte a normare l’esistenza di due Centri Regionali Esperti per la Sclerosi Laterale Amiotrofica (CRESLA), quelli di Torino e Novara.
Ed è soprattutto dopo la diagnosi che il paziente e i familiari rischiano di essere soli a dover gestire le problematiche in continua evoluzione che la malattia comporta. Per evitare isolamento, confusione e frammentarietà delle cure, dal 2014 l’ASL di Biella ha costituito l’équipe multidisciplinare, coordinata dalla struttura di Medicina Riabilitativa e che comprende il Distretto territoriale, i Medici di Medicina Generale, la Centrale Operativa Territoriale (COT), l’Ufficio Protesi, i servizi delle Cure Primarie, la Medicina Riabilitativa, la Dietologia, l’Anestesia-Rianimazione, le Cure Palliative e la presenza di una psicologa. Di fondamentale importanza è la collaborazione con le associazioni AISLA sezione di Biella e URSLA di Novara.
«È indispensabile che ci sia da subito una reciproca conoscenza tra il paziente e i professionisti che sul territorio prendono in carico il malato – spiega Lia Rusca Direttore della Medicina Riabilitativa – Da qui l’idea di una visita multidisciplinare in cui, in un pomeriggio concordato, il paziente incontra tutti gli specialisti dell’equipe».
L’obiettivo ultimo è offrire al paziente le cure adeguate e personalizzate al proprio domicilio, in stretta collaborazione con i CRESLA piemontesi, per consentire la miglior qualità di vita possibile. Nei 10 anni dalla sua istituzione, l’equipe ha preso in carico 60 pazienti, lavorando sempre in stretto collegamento con i Centri di Torino e Novara, mentre ad oggi sono in carico 15 pazienti.
«Attraverso le cure infermieristiche domiciliari del Primary Nurse, cerchiamo di personalizzare il percorso di cura per evitare improprie ospedalizzazioni – spiegano le Care Manager, Barbara Carisio, Patrizia Poleis e Meri Schembri –, oltre ad occuparci dei trasporti, della comunicazione con gli altri operatori e della gestione di pratiche burocratiche, come l’assegno di cura e le facilitazioni fiscali».
«Quando il paziente perde progressivamente la capacità di muoversi, è indispensabile individuare subito le strategie per mantenere la massima autonomia anche tramite prescrizione di ausili», ha aggiunto Chiara Guenzino, fisioterapista. «Quando la voce e il linguaggio rendono difficile la comunicazione, occorre trovare i comunicatori più efficaci, così come quando deglutire diventa difficile vanno suggeriti i comportamenti corretti e gli alimenti e le consistenze adeguate per mantenere quanto più possibile un’alimentazione in sicurezza» ha invece spiegato Laura Omegna, logopedista. Importante anche l’attenzione ai bisogni nutrizionali; come spiega Francesca Monteferrario, dietologa: «Insieme con le dietiste cerchiamo di prevenire la malnutrizione, laddove sia possibile con l'alimentazione naturale».
«Gli ausili per la respirazione cambiano nelle diverse fasi – chiarisce Elena Ferraris, fisioterapista – Andiamo da quelli per l’assistenza alla tosse fino alla ventilazione non invasiva», mentre, come spiega Alessandra Paggioro, Responsabile dell’Anestesia Rianimazione, «Con la ventilazione non invasiva si utilizza un respiratore, con l’utilizzo di una maschera facciale».
La SLA è una malattia ancora oggi senza cure efficaci e diventa spesso il tema di una comunicazione difficile: «Le Cure Palliative precoci, che si integrano sin dal momento della diagnosi – spiega Luca Marinone, Responsabile delle Cure Palliative – cercano di favorire le decisioni del paziente, se lo desidera, riguardo alle scelte difficili. È molto importante rendere possibile la Pianificazione Condivisa delle Cure prima che la malattia sia in fase avanzata».
Francesca Trevisiol, Elisa Acquadro e Valentina Rattone, infermiere di Cure Palliative, sottolineano: «Nelle fasi avanzate della malattia è importante la cura della sofferenza fisica e psichica. L’equipe di cure palliative al domicilio si propone di accompagnare il paziente e la sua famiglia nel percorso difficile e complesso del fine vita».
La comunicazione della diagnosi e della prognosi, le reazioni emotive, i cambiamenti delle relazioni tra malato e familiari sono aspetti che vanno gestiti con attenzione. Spiega Cinzia Communara, psicologa: «È necessario facilitare e sostenere il benessere emotivo-relazionale della persona malata e dei suoi caregiver. L’assistenza psicologica si svolge con grande flessibilità, discrezione e attenzione, considerando con profondo rispetto i diversi contesti e le diverse dinamiche».
La letteratura, inoltre, riporta che la presa in carico multidisciplinare del paziente malato di SLA genera effetti positivi sulla prognosi, sulla sopravvivenza e su altri aspetti della qualità di vita. «Un lavoro in equipe è un valore aggiunto per il paziente e il caregiver – conferma Cristina Durante, fisiatra – per modulare il proprio intervento di cura nel contesto degli altri interventi e nel rispetto delle scelte del malato».
«Questo è uno spaccato di quella sanità piemontese, e più in generale della sanità pubblica italiana, che il cittadino spesso non conosce, perché più raramente ottiene visibilità mediatica – ha commentato Mario Sanò, Direttore Generale Asl BI –, ma che rispecchia il valore più alto del Servizio Sanitario Nazionale, fatta di integrazione di elevate professionalità e competenze tra ospedale e territorio, per essere realmente più vicini ai pazienti più fragili e ai loro famigliari, anche nei contesti di cura e assistenziali più complessi».
«Gestire patologie con un forte impatto sui pazienti, sulle famiglie e sui caregiver è una sfida sempre molto elevata – sottolinea Federico Riboldi, Assessore alla Sanità della Regione Piemonte –, per questo motivo il servizio multidisciplinare messo in campo dall’Asl BI riveste un’importanza ancora maggiore, perché riesce a dare risposte concrete e strutturate direttamente sul territorio. Un plauso e un ringraziamento, quindi, a tutti i professionisti coinvolti, che quotidianamente mettono al servizio dei malti di SLA le loro competenze e la loro empatia».
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